El pasado domingo 24 de febrero de 2019 se celebró en Barcelona un evento organizado por la Asociación Catalana Síndrome X Frágil y La Salle Gracia, centro formativo en el que tiene su sede la asociación cuyo objetivo es ofrecer información y ayuda sobre el síndrome, dado que es uno de los grandes desconocidos todavía por la sociedad. El Síndrome X Frágil es una afectación de carácter genético, considerado dentro el grupo de enfermedades raras, que puede provocar desde dificultades en el aprendizaje hasta dificultad intelectual. Tienen más información sobre la Asociación y su encomiable labor social en su página web http://www.xfragil.cat

Este evento, llamado “Paseo en un rueda pequeña” o, en catalán “Passeig en roda petita” y ya en su secta edición en la ciudad de Barcelona, fue una gran oportunidad de pasar una mañana solidaria y divertida con tus amigos y en familia apoyando de esta forma a La Asociación Catalana Síndrome X Frágil en una jornada deportiva que buscó dar a conocer el Síndrome X Frágil y fortalecer los vínculos colaborativos entre la juventud.

La idea era coger cualquier vehículo no motorizado con ruedas, como por ejemplo una bicicleta, un skateboard, unos patines o un patinete y salir a la calle con ellos recorriendo las calles del siempre querido barrio de Gracia de forma organizada y solidaria.

Para la promoción de este evento en la ciudad de Barcelona, desde OPEN Barcelona nos encargamos de colocar publicidad de forma coordinada con carteles en las calles del barrio, y gracias a la colaboración de los vecinos del barrio pudimos aportar nuestro granito de arena ayudando  a abrir las puertas al conocimiento y a la futura investigación sobre esta enfermedad, que seguirá realizando la Asociación para dar una mejor calidad de vida a los afectados.

También participaron La Nau, Ticketea y l’ Ajuntament de Barcelona, entre otros.

Si no pudiste asistir este 2019 al evento, nos vemos el próximo año 2010 en su séptima edición, aunque no dejes de visitar y colaborar con la asociación desde este mismo momento para paliar los efectos de esta enfermedad que afecta a uno de cada 4.000 niños y a uno de cada 6.000 niñas, y que una de cada 250 mujeres son portadoras de los genes sin manifestaciones evidentes de ello, y que actualmente, es considerada la causa genética más frecuente de disminución de la capacidad intelectual.